Marie Capriata est une illustratrice talentueuse qui vit juste à côté de chez moi dans un petit village des hautes-côtes de Nuits. Les dessins qui illustrent l’article sont d’elle bien évidemment. Marie est atteinte de fibromyalgie, un nom un peu barbare pour un mal qui ne l’est pas moins. La fibromyalgie en effet, non contente d’être douloureuse et invalidante, est en outre sournoise car invisible à l’œil nu, difficile à diagnostiquer, méconnue par le corps médical, inconnue du grand public et rarement reconnue par l’entourage familial, social, professionnel. J’avais envie d’en parler d’une part parce que je connais Marie et que c’était l’occasion de mettre un nom sur ses souffrances si longtemps restées sans réponses. L’occasion de remettre quelques pendules à l’heure. L’occasion enfin, à travers le témoignage de Marie, d’aider certaines et certains à se reconnaître dans ce parcours et peut-être apporter des pistes, des débuts de solution pour alléger un quotidien douloureux.

La fibromyalgie c’est quoi ?

Ce syndrome longtemps perçu comme un mal psychique est désormais reconnu comme une maladie à part entière. Bien sûr, elle est parfois associée à une souffrance psychique (anxiété, dépression) car la douleur et la fatigue affectent grandement le moral et la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie.
Les symptômes sont nombreux et comme peu de signes cliniques sont apparents, la maladie est très difficile à diagnostiquer. Par exemple on ne peut pas déceler la fibromyalgie aux examens sanguins habituels, ni à la radio, ni au scanner. Parfois, les symptômes s’apparentent à d’autres maladies telles que polyarthrite rhumatoïde, lupus, maladie de Lyme. Les personnes atteintes de la fibromyalgie ne développent pas toujours, heureusement, la totalité des symptômes associés à la maladie mais il en existe un certain nombre que je listerai à la fin de l’article. Les femmes sont plus touchées que les hommes (75% de fibromyalgiques sont des femmes). Ce qui peut vous alerter et qui concerne la grande majorité des personnes atteintes de cette maladie est une importante fatigue chronique, des douleurs diffuses et lancinantes aux muscles, tendons, ligaments et à la peau, des troubles du sommeil, des migraines, un inconfort digestif…
Quand on parle de douleurs, on parle de vraies douleurs et quand on parle de fatigue, on parle de vraie fatigue. Pour que vous imaginiez bien ce que vit une personne atteinte de fibromyalgie, imaginez-vous vous réveiller après une journée de sport intensif, plein de courbatures. Des muscles endoloris et des mouvements douloureux nécessitant d’énormes efforts sont le lot quotidien de cette personne. Quant à la fatigue il s’agit plus exactement du SFC, Syndrome de Fatigue Chronique. La personne souffre d’épuisement. Contrairement à la fatigue habituelle, la fatigue chronique ne s’améliore pas malgré une bonne nuit de sommeil et les personnes se réveillent épuisées avant même de devoir commencer leur journée.
Afin de mieux dépister la maladie, le Collège Américain de Rhumatologie (ACR) a, en 1990, décrit neuf points bilatéraux, soit 18 points répartis sur certains muscles du corps. Lorsque 11 points sont douloureux à la pression, le sujet a, selon ACR, 88% de risques d’être atteint de fibromyalgie.

L’histoire de Marie

Jeune fille, Marie est sportive, active. Elle adore les concerts, faire la fête, marcher longuement dans la nature, courir. Une enfant et une ado pleine de vie et en pleine forme en somme. Pourtant, à 17 ans, l’année du BAC, les choses se corsent. Sans raisons apparentes, soudainement Marie souffre de grandes fatigues et de spasmophilie. Dans les années qui suivent elle développe une candidose (problèmes intestinaux) et des intolérances. « J’ai suivi un régime intensif sans œufs, sans gluten, sans sucre. J’ai perdu 15 kilos en 6 mois. Aujourd’hui tout va bien à ce niveau là et j’ai repris un régime alimentaire normal. Il y a des choses qui s’améliorent et d’autres qui apparaissent. Les douleurs aux jambes par exemple et le fait de ne pas pouvoir rester longtemps debout, d’avoir besoin d’une canne désormais pour pouvoir marcher plus longtemps. Certains jours je me réveille vaseuse comme un lendemain de soirée bien arrosée, avec des vertiges et complètement crevée. D’autres jours, je me sens mieux. On ne sait jamais quand on va se sentir mal et par conséquent, on ne peut pas prévoir grand chose. » En 2017, le médecin qui la suit dépiste une fibromyalgie. Marie a 39 ans.

« Bien sûr la fatigue, les crises d’angoisses, les douleurs sont difficiles à supporter mais je crois que j’ai bien plus souffert encore de l’incompréhension de certaines personnes de mon entourage. Le jugement des autres est très violent. J’ai trop souvent entendu dire « bouge-toi. Fais du sport. C’est dans ta tête. Si tu es fatiguée, prends un café. » On passe pour quelqu’un de faible, de feignant alors que c’est tout le contraire. Ils ne s’imaginent pas l’énergie qu’il faut déployer au quotidien. Je n’avais rien à leur rétorquer puisque moi-même je ne savais pas ce dont je souffrais. J’en arrivais parfois même à les croire, ce qui me culpabilisait d’autant plus. J’essayais alors de me mettre au diapason en puisant dans mes ressources mais je le payais cher après, pendant plusieurs jours. »
Le peu d’énergie qu’elle a, Marie le met au service de son activité d’illustratrice. En revanche, il y a beaucoup moins de sorties, plus d’activités sportives. Au fil du temps, la vie sociale s’en fait ressentir et la vie amoureuse surtout. « C’est très difficile de vivre avec quelqu’un avec qui on ne peut rien prévoir, qui est presque constamment fatigué. Être au courant que sa compagne est malade est une chose, vivre avec en est une autre. Je ne peux pas blâmer les personnes qui sont parties, celles qui se sont éloignées. La colère que je ressens, c’est contre ce vaccin qui a ruiné certaines relations qui m’étaient très chères, essentielles (…) Je dois également faire le deuil de ce que j’aimais faire avant : le sport, les concerts, les sorties. Je sais aujourd’hui que je ne serai jamais maman. J’ai le sentiment d’être dans la survie plus que dans la vie, d’être l’ombre de la femme que j’aurais aimé être, néanmoins, je reste pleine d’espoir et de projets. C’est juste que ces derniers sont différents aux vues de ma situation. Le diagnostic a été posé et les causes ont enfin été établies après 23 ans de questionnements. Ainsi, je retrouve une certaine force intérieure, je suis plus philosophe et bien plus détachée du jugement d’autrui . Reste à apaiser cette colère que je que ressens comme une injustice, pour moi comme pour tous ceux qui souffrent, en raison de mauvaises réactions à certains vaccins».

Il faudra attendre près de 24 ans et une séance de biorésonance pour enfin comprendre quelle est l’origine du problème. Le vaccin de la polio inoculé à trois reprises serait responsable de la fibromyalgie de Marie. Au lieu de créer des anticorps, son organisme aurait développé une poliomyélite amoindrie, une polio bénigne si je puis dire, dont on ne meurt pas en tout cas, mais pour autant très douloureuse et handicapante. Le carnet de santé semble corroborer les dires de l’intelligente machine. Quelques mois après le rappel des 10 ans, Marie consulte le médecin pour fatigue et spasmophilie. En 1996, le dernier rappel correspond à l’époque où Marie 18 ans, déclenche véritablement la maladie…
En 2018, enfin, Marie comprend et peut elle-même expliquer aux autres l’origine du mal qui la ronge, d’où il vient, ce qu’il est vraiment. Bien sûr, ce n’est pas une guérison mais quel soulagement enfin d’avoir la preuve que non, ce n’est pas dans la tête, oui la souffrance est réelle, non il ne suffit pas d’un coup de pied aux fesses et d’un café pour aller mieux… « Je suis en pleine phase d’acceptation car je dois encore faire le deuil de ma vie d’avant mais je ne ressens plus de honte, ni de culpabilité par rapport à cette maladie. J’ai écarté les personnes toxiques qui me jugeaient sans essayer de comprendre. J’apprends à respecter mon corps, à ne pas dépasser mes limites. Je prends soin de moi. Etrangement, même si je sais qu’il n’existe pas de traitement, je me sens plus sereine, je m’écoute davantage et je ne désespère pas d’être plus en forme un jour. Et puis, j’apprends à regarder le verre à moitié plein. J’ai mal aux jambes certes mais pas aux bras et je peux m’adonner à l’illustration, qui est tout à la fois ma passion et mon métier. Je peux jouer de la guitare et m’occuper de mes animaux. J’attends également ma carte prioritaire après avoir monté un dossier avec mon médecin à la MDPH. En plus d’une vraie reconnaissance de ma maladie, cela m’ouvrira de nouveaux horizons, j’aurai à nouveau accès à des lieux qui me tiennent à cœur comme des salles de concerts et des musées adaptés.»

A l’origine de la fibromyalgie, des soupçons inquiétants

L’origine de la maladie reste assez nébuleuse. Elle serait le résultat d’un dérèglement neurologique qui perturberait la production d’hormones cérébrales. Un traumatisme physique ou émotionnel peut en être le déclencheur mais une origine virale ou génétique est également envisagée.
Et puis, il y a le cas de Marie inquiétant. Elle n’est pas un cas isolé. Des études ont été menées mais non publiées et interrompues, sur de potentiels liens entre la fibromyalgie, le syndrome de Fatigue chronique et le vaccin de la polio. Tout reste à démontrer mais le Dr William Campbell Douglas, connu pour ses recherches aux Etats-Unis sur la face cachée du SIDA, a publié sur Internet des bulletins qui vont dans ce sens.
Il écrit : « Le vaccin Salk a échoué complètement. Et le vaccin Sabin a été un désastre : il a causé de nombreux cas de polio et n’a pas fait disparaître la maladie, au contraire il a provoqué un pic épidémique dû au vaccin lui-même dans les années 1960. Nous avons maintenant un document qui émane des Annales de l’Académie des Sciences de New York qui indique de façon absolue que la polio n’a absolument pas disparu mais qu’elle se manifeste sous la forme du syndrome de fatigue chronique […] Le changement du virus au lieu de son élimination n’est pas un phénomène nouveau. Déjà en 1934 il y eut à Los Angeles une épidémie de « polio atypique » et en 1939, en Suisse, une épidémie de syndrome de fatigue chronique appelée « Poliomyélite avortée ». Après l’introduction des vaccins polio, l’augmentation de nouvelle polio a été rapide et cela fait 40 ans que les neurologues ont reconnus le fait. Les termes « atypique » ou « avorté » ont été complètement abandonnés car ils auraient fait ressortir la terrible réalité, à savoir que la polio était plus présente que jamais et qu’elle était due à la vaccination. » Ça fait froid dans le dos…
Bien sûr nous sommes inégaux face aux maladies et là où certains vont développer un syndrome, d’autres n’auront jamais aucun symptôme. Tout dépend de nos systèmes immunitaires, nos terrains propres et des facteurs déclencheurs.

Des solutions…

A l’heure actuelle, aucun traitement n’existe pour soigner la fibromyalgie. Ça, c’est la mauvaise nouvelle. Du côté des bonnes nouvelles, certaines méthodes alternatives permettent d’établir un diagnostic, d’identifier la source du problème pour mieux l’appréhender et de soulager les symptômes associés à la maladie.
Marie a découvert la nature de sa maladie et sa source grâce à la biorésonance. Qu’est-ce que c’est ? Une sorte de machine qui interroge la mémoire cellulaire. Plus précisément, il s’agit d’une thérapie héritée de la médecine traditionnelle chinoise et enrichie des nouvelles technologies de la médecine quantique, qui se fonde sur l’analyse des énergies émises par les cellules du corps. La biorésonance consiste à enregistrer et à modifier, avec un appareil particulier, les ondes électromagnétiques émises par le corps. Celles-ci présentent un spectre typique pour chaque personne, formé de parties harmonieuses (saines) et discordantes (malades). Les signaux émis par le corps sont captés par des électrodes, transmis dans un appareil où ils seront modifiés et renvoyés dans le corps au moyen d’autres électrodes. Cette opération permet d’éliminer les ondes malsaines et d’activer le potentiel d’auto-guérison du corps. Cette thérapie énergétique met à jour les véritables causes des maladies souvent dissimulées. La biorésonance permet donc de détecter la fibromyalgie mais aussi les maladies qui lui sont associées telles que la candidose afin de mieux les traiter. La biorésonance permet en outre de découvrir la source du mal. Cela peut aider à mieux comprendre la maladie, mieux l’appréhender et sans doute à mieux l’accepter. Enfin, cet appareil permet de mettre en place une thérapie particulièrement adaptée à chaque personne, personnalisée en termes de nature du traitement et de posologie.

Malgré la fatigue et les douleurs corporelles, il faut continuer à faire de l’exercice. Marcher 10 minutes par jour par exemple. Surtout, il faut connaître ses limites, ne jamais les dépasser et apprendre à répartir son énergie dans la journée. En revanche, il ne faut surtout pas rester dans l’immobilisme qui a tendance à aggraver les symptômes.

La fibromyalgie entraîne des insomnies. Certaines plantes peuvent aider à retrouver des nuits plus paisibles. Marie a réussi à améliorer son sommeil grâce à la passiflore. On peut imaginer que la sophrologie saurait également être une aide précieuse en ce domaine.
La kinésithérapie, la somatothérapie et l’acupuncture permettent à Marie de soulager ses douleurs, tandis que le magnétisme, associé à l’étiopathie, tend à éliminer ses angoisses (agoraphobie, claustrophobie). Bien entendu, si la thérapie choisie est importante, le choix du thérapeute l’est tout autant. Là où le bât blesse en revanche, c’est le manque de prise en charge de ces différentes méthodes. Apaiser ses douleurs a donc un coût…
On peut se tourner aussi vers les fleurs de Bach, l’homéopathie, les plantes médicinales pour apaiser l’inconfort des symptômes fibromyalgiques et bien entendu la psychothérapie pour faciliter l’acceptation de la maladie.
On commence à parler davantage de la fibromyalgie mais des centaines de personnes attendent encore que leur mal soit enfin reconnu comme une maladie à part entière, douloureuse et invalidante. Espérons que les choses bougent rapidement !

Liste exhaustive des symptômes de la fibromyalgie :

⦁ Acouphène, sifflements ou bourdonnements d’oreilles
⦁ Allergie : diverses réactions peuvent se produire sur la peau, aux yeux, dans le système digestif ou dans les voies respiratoires.
⦁ Amygdalite et laryngite
⦁ Anxiété
⦁ Apnée du sommeil
⦁ Articulation temporo-mandibulaire : les ATM se situent de chaque côté du visage, immédiatement devant les oreilles, à l’endroit où l’os temporal du crâne est relié à la mâchoire. L’ATM peut crépiter, se déboîter, se sub-luxer.
⦁ Asthénie et fatigue chronique
⦁ Perte d’audition
⦁ Baisse des performances physiques
⦁ Baisse des performances intellectuelles
⦁ Baisse des performances sexuelles et surtout de la libido
⦁ Sécheresse de la bouche et ouverture en grand difficile
⦁ Bouffées de chaleur
⦁ Brouillard : impression de vivre dans le coton, « à côté de ses baskets »
⦁ Bruxisme : dents qui grincent
⦁ Symptômes qui s’apparentent au syndrome du canal carpien
⦁ Circulation sanguine perturbée avec une sensibilité exagérée au froid
⦁ Collets dentaires sensibles et fragiles (déchaussement des dents)
⦁ Colon irritable
⦁ Manque de concentration, perte de mémoire à court terme
⦁ Démangeaison de la peau qui devient sèche et dure. Grattage des mollets et des avants-bras
⦁ Maux de dents, sensibilité au chaud et froid
⦁ Dépression associée à un état anxieux permanent, parfois à une perte d’appétit, à des crises de panique, de larmes. Idées suicidaires même si le passage à l’acte est plus rare.
⦁ Irritabilité et sautes d’humeur
⦁ Difficultés pour monter et descendre un escalier avec douleurs vives et parfois genou qui lâche
⦁ Difficultés pour lever et baisser les bras
⦁ Difficulté pour s’exprimer, parler : extinction de voix, dysphonie
⦁ Douleurs à la tête : les migraines souvent incluent une douleur faciale et au fond de l’orbite
⦁ Douleurs spontanées, diffuses et lancinantes au niveau des muscles, des tendons, des ligaments et de la peau. Aucune partie du corps n’est épargnée
⦁ Règles douloureuses
⦁ Endométriose
⦁ Dyspareunie : douleurs pendant les rapports, douleurs vulvaires
⦁ Dysphasie : difficultés à avaler, fausses routes
⦁ Douleur thoracique unilatérale empêchant de respirer profondément
⦁ Engourdissement des membres et sensation de fourmis : les doigts ne supportent pas le froid et en hiver la main reste froide comme pour la maladie de Raynaud
⦁ Impatience : syndrome des jambes sans repos
⦁ Fatigue extrême après une activité minimale, épuisante et chronique. A peine levé, le patient ressent le besoin de se recoucher.
⦁ Risque d’infertilité masculine
⦁ Perte de la force
⦁ Maladresse : la patient lâche des objets. Il se heurte, se cogne, se blesse sans raison apparente
⦁ Hypersensibilité à tout ce qui l’entoure : lumière, bruit, odeurs, chaud, froid, cigarette… mais aussi aux allergènes (médicaments, aliments, additifs alimentaires, pollution…)
⦁ Myoclonies nocturnes : contraction musculaire des jambes
⦁ Palpitations cardiaques, malaises
⦁ Panique, crise d’angoisse
⦁ Pieds douloureux à l’appui. La station debout ou la marche blessent le pied et produisent des blessures : cors, durillons, ampoules.
⦁ Photophobie
⦁ Raideur : mouvements entravés après avoir gardé ne serait-ce que 30 minutes la même position
⦁ Problèmes de thyroïde
⦁ Vessie irritable, fréquentes cystites sans infection
⦁ Vertiges

Sources :
« Prisonniers de la fibromyalgie, l’espoir retrouvé » du Dr André Marguin
Traduction d’un extrait du site du Dr William Campbell Douglas www.whale.to/w/douglas.html
Extrait du site : bioresonance-allergies.ch